Excelentíssimo Senhor
Presidente da Câmara de Igrejinha/RS

O Vereador que subscreve requer que após trâmites regimentais, seja apreciado e deliberado pelos colegas a presente MOÇÃO DE APOIO A CAMPANHA NACIONAL PARA O TRATAMENTO GRATUITO DA DEFICIÊCIA NEUROLÓGICA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME), PARA QUE SEJA DISPONIBILIZADO O TRATAMENTO ATRÁVES DO MEDICAMENTO ZOLGENSMA SUS.

JUSTIFICATIVA

Nossa proposição parte do princípio da necessidade urgente de incorporação do medicamento Zolgensma no sistema único de saúde para tratamento de crianças diagnosticadas com AME. A presente moção busca somar forças com esta campanha que já foi abraçada por diversas pessoas. 

A Campanha vem de encontro com o não cumprimento das leis federais como Estatuto da Criança e Adolescente e Constituição Federal de 1988, que dispõem sobre a PROTEÇÃO INTEGRAL de crianças e adolescentes, bem como o atendimento na área da saúde que é Direito Fundamental de todos, sendo que crianças e adolescentes tem a PRIMAZIA no atendimento incluindo, consultas, internamentos e medicamentos.

Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e genética, que afeta 1 a cada 10.000 nascimentos. A AME é a segunda doença que mais mata crianças no mundo, até dois anos de idade. Interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir por exemplo. Os portadores de AME acabam se tornando reféns do próprio corpo, onde podem acompanhar a sua própria degeneração. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS), porém a medicação deve ser utilizada por meio de aplicações  a cada em 04 meses em unidade hospitalar, de forma invasiva para tentar tornar a doença mais lenta.

O medicamento Zolgensma (Onasemmogene) é uma terapia gênica, na qual através de um vetor viral AAV-9 introduz o gene SMN 1 no indivíduo com atrofia muscular espinhal, independente da forma clínica tipo I ou II ou III. Modificando dessa forma o código genético e passando a produzir a proteína SMN. Esse medicamento é aplicado de forma intravenosa, dose única, até 21 kg. Em agosto de 2019 o FDA aprovou e em maio de 2020 a EMA da União Europeia e o órgão regulatório do Japão também aprovaram o medicamento Onasemmogene (Zolgensma) para uso comercial. Desta forma os países com os polos científicos de maior renome mundial aprovaram a terapia gênica como tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME), sendo assim pode-se afirmar que não se trata mais de medicamento experimental e sim medicamento com evidências científicas comprovadas e aprovado internacionalmente para o tratamento eficaz precoce de pacientes com AME, independente da forma clínica (tipos 1 ou 2 ou 3).

O ZOLGENSMA é hoje, o remédio mais caro do MUNDO, custando hoje U$ 2.125.000,00 (dólares), fora as custas com deslocamento e pós aplicação. Atualmente a medicação já é aplicada no Brasil, porém em hospitais específicos nem sempre próximos da residência da criança. No Brasil existem dezenas de óbitos de crianças todos os anos, pelo simples fato que a única forma de prolongar a vida dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal, é através do tratamento medicamentoso de altíssimo custo.

Solicitamos que seja encaminhada uma copia ao Presidente do Senado Federal, ao Presidente da Câmara dos Deputados e à bancada gaúcha no Congresso Nacional.

Sem mais nada a solicitar, expresso meus mais sinceros votos de estima e consideração.